XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: L’ASSOCIAZIONE LUCA NUTI AL PALAPARENTI
Il 28 febbraio ricorrerà la XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
Il tema che guida questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono ed aderiscono da undici anni a questa giornata: in particolare la Società Lupi Santa Croce domenica 24 in occasione della partita al PalaParenti, affiancherà l’Associazione Luca Nuti in una specifica campagna di sensibilizzazione. “L’associazione è nata perché volevo fare un regalo a Luca” ci racconta Alessandra Gozzini, moglie di Luca Nuti “Luca era affetto da encefalopatia spongiforme sporadica, una malattia senza cura che porta alla morte in 4/6 mesi. Ho fondato l’associazione insieme al neuropatologo dott. Gianluigi Zanusso dopo due mesi dalla morte di Luca avvenuta lo scorso agosto. I proventi saranno tutti impiegati dal dottore per la ricerca sulle neuropatologie rare”
La Giornata è pertanto il momento di maggiore attenzione voluto dai familiari dei pazienti e delle vittime di queste patologie, per lanciare un appello generale: per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
Valentina Panicucci – Ufficio stampa
